Czy coś byśmy zmienili…

Zbliżają się urodziny naszego Synka. To już 9 lat wspólnej podróży i, jakby na to nie patrzeć, trudnej walki o lepsze jutro. Takie chwile często skłaniają do podsumowań i refleksji. 

Widząc drogę, jaką przeszliśmy, wiele rzeczy nas prawdziwie cieszy. Patrząc jednak na wciąż występujące trudności i na to, jak z niektórymi sprawami nasz Synek radzi sobie na tle rówieśników, czasem zadajemy sobie pytanie, czy coś można było zrobić więcej, lepiej…

Na pewno robiliśmy tyle, na ile w danym momencie pozwalała nam nasza wiedza i możliwości. Teraz nasze doświadczenie jest o 9 lat większe, ale jakoś trzeba było je zdobyć.

Kilka słów podsumowania, może dla kogoś będą inspiracją:

  • nie żałujemy czasu poświęconego na terapię Synka – zwłaszcza tę w domu, prowadzoną przez nas (głównie przez Mamę). Od poznania diagnozy codziennie staraliśmy się, choć nie zawsze się udawało, znaleźć czas na stymulację i wspólną pracę, co zaowocowało nie tylko poprawą funkcjonowania Synka, jak i pozwoliło na zbudowanie więzi i lepsze poznanie go;
  • sporo czasu zajęło nam szukanie diagnozy medycznej, ale cieszymy się, że czas ten nie był martwy, ale wypełniony działaniem w oparciu o diagnozę funkcjonalną (gdybyśmy chcieli czekać najpierw na postawienie diagnozy przez lekarzy, przez ok. dwa lata nasz Synek byłby bez pomocy);
  • dziś nie balibyśmy się zmienić przedszkola, kiedy dostrzegliśmy jego niedostateczność (wydaje się, że to częsty problem rodziców, brak decyzji o zmianie, mimo iż takie wyjście wydaje się najlepsze), wtedy się niestety na to nie zdecydowaliśmy;
  • mając dzisiejszą wiedzę nie przerwalibyśmy fizjoterapii, kiedy Synek zaczął chodzić (wówczas zespół terapeutyczny powiedział nam, że dalsza fizjoterapia nie jest potrzebna, a jedynie za jakiś czas można wdrożyć zajęcia SI, niestety skutki tej decyzji są widoczne do dziś – zła dystrybucja napięcia mięśniowego, obniżony poziom sprawności motorycznej itp.);
  • widząc też, jak wielkim skarbem są dla Synka jego dwie siostry i jak wiele daje mu możliwość obserwowania ich rozwoju, a przez to nauki relacji opartych na emocjach, jesteśmy przekonani, że wiedząc o tym, nie zwlekalibyśmy tyle z decyzją o starania o drugie i trzecie dziecko;
  • za to nie żałujemy czasu i pieniędzy poświęconych na ściankę wspinaczkową, bardzo wzmacniające zajęcie i hartujące siłę woli. Polecamy wszystkim, którzy tylko mają możliwość;
  • no i może miałby człowiek czasem więcej cierpliwości, mając dzisiejsze doświadczenie😉

Generalnie jednak jesteśmy bardzo dumni z naszego Synka i z tego, ile udało mu się osiągnąć. Dla zdrowego dziecka, któremu nauka np. umiejętności społecznych zajmuje „tyle” czasu, że nawet jej nie zauważa, może to jest łatwizna, dla naszego Synka to były czasem Himalaje wysiłku, konsekwencji, codziennej pracy – ale udało się! 

Ciekawe, jakie doświadczenia mają inni Rodzice? Jeśli ktoś chce się nimi z nami podzielić, piszcie na mejl podany w zakładce Kontakt.

Ach ta dosłowność…

Mama powiedziała dziś zirytowana zachowaniem Synka:

– „Puknij się w czoło!”

No i się puknął, nawet kilka razy… 😊

Wczoraj zaś zobaczył auto z napisem: BADANIA DROGOWE i pyta:

– „Co to znaczy badania drogowe? Czy to, że się kogoś bada, jak upadnie na drogę?”

Nie jest czymś nowym, czy nieznanym, że dzieci ze spektrum autyzmu mają problemy z rozumieniem metafor, gier słownych i wszelkich niedosłowności, ale jak to utrudnia – ale i zabarwia czasem śmiechem – codzienne życie, to wiedzą tylko rodziny dotknięte ASD. Z drugiej strony, dopiero dłuższe przebywanie z dzieckiem z ZA (czy w ogóle ze spektrum), pokazuje jak bardzo nasz język jest wieloznaczny, na jak wielu płaszczyznach odchodzimy od dosłowności. Zwykle gra wieloznacznością odbywa się poza naszą świadomością, natomiast komunikacja dziecka z ASD wyciąga wieloznaczności i stawia na świeczniku😊

W terapii Synka wiele wysiłku włożyliśmy w zabawy, które pokazują, że nie wszystko jest dosłowne, że czasem się mówi z ironią lub używa przenośni, widzimy tego efekty, ale i tak mamy w domu „króla dosłowności”.

Trzeba jednak przyznać, że Synek czasem już się mniej denerwuje, w takich sytuacjach, dopytuje o znaczenie słów (!), czyli czuje, że coś z tym znaczeniem jest nie tak, czasem nawet badawczo pyta: „żartujesz?” (dotyczy to ironii), a więc oswajanie i nauka przynoszą efekty. Szczerze mówiąc, niewiele dała w tym zakresie praca na tekstach terapeutycznych i tworzenie sztucznych sytuacji, natomiast zaskakująco dobre efekty przyniosły sytuacje –mocno osadzone w kontekście (a w tym Tata jest mistrzem) – w których sobie z Synka (i z Synkiem) żartowaliśmy. Oczywiście zawsze na końcu trzeba go było przytulić i wytłumaczyć te sytuacje, zwłaszcza gdy używaliśmy ironii czy sarkazmu.

Wydaje się nam więc, że ten aspekt terapii – praca nad dosłownym rozumieniem języka – powinien przede wszystkim uwzględniać sytuacje przeżywane z najbliższymi, bo wtedy frazeologizmy, metafory czy gry słowne mogą być często używane, zakorzenione w czynnym języku.

Wybrane przykłady z naszego życia:

– wykorzystywanie sytuacji, które skłaniają do rozmów o znaczeniu połączeń wyrazowych, np.:

Tata stoi przy malutkiej córce i mówi do Synka: „przejmij pałeczkę”, Synek podchodzi do przewijaka i mówi: „pałeczko, pałeczko”😊

– przy wielokrotnym zadawaniu tego samego pytania przez synka, przestajemy na nie odpowiadać, a zaczynaliśmy z niego lekko żartować, stosując ironię (co z jednej strony wybija go ze stereotypowego używania pytań, a z drugiej uczy rozumienia ironii);

– szczególnie jeśli Synek zadaje pytanie, na które wiemy, że zna odpowiedź, często odpowiadamy z ironią, np. „Tato, która godzina?” (pyta się 3x w ciągu 15 min), „Czterdziesta szósta” – mówi Tata, „Nieee! Żartujesz! Czternasta dwadzieścia” – odpowiada sobie sam Synek; 

– wplatanie np. związku frazeologicznego (najlepiej często tego samego) w różne konteksty, z objaśnieniem. Związki takie nie były sztucznie wybierane, ale „przynosiło je życie” (np. Mama: no to jak leci ten alfabet? Synek: no samolotem), my tylko objaśnialiśmy i staraliśmy się kilka razy powtórzyć dany związek w różnych kontekstach;

– przy czytaniu książek lub opowiadań, jeśli zawarta jest w tekście jakaś wieloznaczność, zawsze zatrzymujemy się przy niej dłużej i rozmawiamy o jej rozumieniu.

Plastyczność mózgu

W tym wpisie będzie nieco bardziej naukowo… W terapii dziecka ze spektrum bardzo ważne jest uwzględnienie plastyczności mózgu, czyli podatności na kształtowanie doświadczeń. Jak pisze J. Vetulani:
„W zależności od dopływu bodźców ze środowiska w wyniku zmian plastycznych, neurony w korze mózgowej mogą się albo rozwijać, albo znikać”.

Ważny jest przede wszystkim fakt, że mózg człowieka jest najbardziej plastyczny w okresie niemowlęctwa i wczesnego dzieciństwa. Najintensywniejszy rozwój mózgu przypada na pierwsze dwa, trzy lata życia.

W kontekście plastyczności mózgu warto wskazać strukturę łączącą obydwie półkule mózgowe – spoidło wielkie. Jak pisze Nowicka: „Spoidło wielkie rośnie najszybciej w życiu płodowym, a następnie do drugiego roku życia podwaja swoje rozmiary i osiąga wielkość najmniejszego ciała modzelowatego obserwowanego u dorosłego człowieka”. 

Podjęciu jakichkolwiek działań terapeutycznych powinna zatem towarzyszyć właśnie świadomość plastyczności mózgu jako zdolności „do przekształcania fizycznej struktury połączeń w odpowiedzi na warunki zewnętrzne” (Vetulani 2011: 26); dalej Vetulani zaznacza, że wysiłek neuronów powoduje wzrost neuroplastyczności (zdolności do trwałej zmiany odpowiedzi neuronalnej pod wpływem uczenia się).

Dziecko z ASD na zdalnym nauczaniu

No i znów mamy zdalne nauczanie… Rewelacja, zwłaszcza dla dziecka z ASD, któremu sporo czasu zajmuje przyzwyczajenie się do szkoły. Czeka nas więc w tym roku rozpoczynanie (a więc oswajanie pewnych emocji, pokonywanie lęków itp.) po raz trzeci. Wspaniale…

A tak na poważnie to sprowokowało to nas do kilku rozważań na temat edukacji (w tym zdalnej) serwowanej dzieciom z potrzebami. Być może dla wielu nie będą to myśli odkrywcze, tym gorzej – dla systemu edukacji oczywiście. Miało być na blogu po kolei, od diagnozy przez kolejne etapy, ale ta nauka w domu to jednak duże wyzwanie i duże koszty, stąd tych kilka refleksji w tym miejscu.

Dziś znów kilka razy Synek próbował zadać pytanie, zanim włączył mikrofon i sformułował myśl, Pani już oddawała głos innej osobie i wybuch złości – a raczej bezradności – gotowy, pomyślałam sobie, że ta sytuacja to podsumowanie całego zdalnego nauczania w pigułce.

Przede wszystkim trudno mi się pogodzić z tym, iż zdalne nauczanie w naszej szkole, szkole integracyjnej, to (w 1 klasie!) 1:1 przed komputerem, czyli pierwszak spędza po kilka godzin dziennie (ale to podobno nie jest normą w każdej szkole, nam niestety się trafiło). Wydaje się, że przynajmniej wśród pedagogów wiedza na temat zgubnego wpływu długiego przebywania dziecka przed komputerem powinna być duża, chyba jednak nie jest. Jeśli więc chcemy oszczędzić synowi przestymulowania, musimy wyłączać go z lekcji i brać na siebie ciężar nauczania. Trudno mi też zrozumieć, dlaczego dostaje tak mało czasu na odpowiedź na pytanie czy zadanie pytania, skoro wszyscy wiedzą, że istnieją problemy komunikacyjne w ogóle, to co dopiero za pośrednictwem nowych technologii. Jedno, co mogę zapisać na plus, to fakt, iż mogliśmy zobaczyć, jak wyglądają lekcje (powiedzmy mniej więcej, bo pewnie różnią się nieco od tych w budynku szkoły) i z czym Synek ma – i jakie – problemy.

Mogę jednak już śmiało stwierdzić, dla całej rodziny dziecka z ASD, szkoła to drugi newralgiczny – obok diagnozy – moment w życiu.

Jeśli chodzi o naszą ocenę sytuacji edukacyjnej, bilans na ten moment, niestety, raczej na minus. 

Z największych trudności możemy wymienić:

– wiele rozmów prowadzonych w szkole przekonuje nas, że wiedza o Zespole Aspergera i w ogóle o spektrum autyzmu jest niedostateczna (mimo iż mówimy o szkole integracyjnej) albo oparta na stereotypach (!);

– próby wyjaśniania (nawet naukowego), z czego wynikają niektóre zachowania, odbierane są przez pedagogów często jako „tłumaczenie syna”, czyli znów się kręcimy wokół utrwalonego schematu: rodzic tłumaczy dziecko, a ono jest niegrzeczne. Tak, czasami jest „niegrzeczne”, tylko zasadnicze pytanie brzmi, dlaczego takie jest, bo tylko wtedy można podjąć adekwatne działania do tego, by to zmienić (ciągle nie widzę próby nawet zadawania tego pytania: a np. może zaczepia koleżankę, bo nie umie nawiązać dialogu; albo czytany w klasie tekst jest za długi, a jego możliwości percepcji tekstu słuchanego skończyły się po kilku minutach).

– zbyt łatwo rezygnuje się z pracy i prób znalezienia porozumienia z dzieckiem z ASD (ze względu na nadpobudliwość Synka skreślono go z dodatkowych zajęć sportowych już po dwóch tygodniach);

– według rozporządzenia nie powinno być w nauczaniu początkowym ocen, ale w praktyce one się pojawiają (i nie chodzi tylko wpisy w elektronicznym dzienniku, ale także komentarze do dzieci, ponieważ wraz z synem uczestniczymy w zdalnym nauczaniu, to słyszymy wszystkie komentarze, łącznie z takimi, jak: „na zadanie domowe: proszę się ładnie nauczyć, tak aby dostać C”);

– IPET (indywidualny program edukacji terapeutycznej) to jedynie przepisanie wytycznych z orzeczenia, w szkole samorządowej integracyjnej – przynajmniej w naszej szkole – nie otrzymuje dziecko indywidualnego programu, idzie z programem klasy (pewnie docelowo otrzyma przymrużenie oka przy ocenianiu, tak to sobie wyobrażam), to niedostateczne…

Kolejny raz okazuje się, że wiedzy o ASD brakuje wśród pedagogów, że bardzo wiele zależy od podejścia i od tego, na kogo się trafi. Integracja nie może być tylko hasłem w nazwie szkoły, trzeba podjąć trud i realizować ją w praktyce.

Diagnoza – czy warto?

Jak to się zaczęło, że trafiliśmy do specjalistów z podejrzeniem spektrum autyzmu? Jakie były nasze kolejne kroki? Jakie mieliśmy wątpliwości? Co zrobilibyśmy inaczej? – tego dowiesz się Drogi Czytelniku, czytając ten wpis 🙂

Kiedy się ma pierwsze dziecko nie jest łatwo zorientować się szybko w problemie. Po wielu nieprzespanych nocach, niespokojnych spacerach, wyczerpujących popołudniach zaczęliśmy stawiać pytania, czy to rzeczywiście „tak ma być’. Ponieważ Mama była na studiach z logopedii (na nasze SZCZĘŚCIE) w czasie, gdy urodził się nasz Synek, naturalnie zwracała większą i baczną uwagę na osiąganie przez niego „kamieni milowych” rozwoju, a zwłaszcza na brak niektórych z nich we wskazanym czasie. Więc tak to się zaczęło… od wątpliwości Mamy, czy wszystko jest ok? Jesteśmy przekonani, że tak to się zaczyna niemal zawsze – od wątpliwości rodziców, od zauważenia, że zachowanie naszego dziecka odbiega od zachowania innych dzieci. Coś niepokoi…

W naszym jednak przypadku, Mama zaczęła mieć wątpliwości już po dwóch miesiącach życia. Co więcej, nad czym należy naprawdę ubolewać, żaden z lekarzy pediatrów i innych specjalistów nie widział niczego niepokojącego, wręcz przeciwnie zawsze mówili nieśmiertelne: „Każde dziecko rozwija się inaczej” albo „Państwa Synek ma jeszcze czas na osiągnięcie umiejętności, których brak zauważacie”. Nawet Tata, za co Mamę już przepraszał nie raz, na początku uważał, że problemy ma nie Synek, ale Mama :). Nasze doświadczenia więc potwierdzają, że rozpoczęcie ścieżki diagnozy – nawet jeśli ma rozwiać wątpliwości i potwierdzić że wszystko jest okej – wymaga od rodziców odwagi i zmierzenia się z lękiem o to, co mogą po diagnozie usłyszeć. Zaczęliśmy bowiem stawiać pytania i szukać odpowiedzi, mimo iż wielu dookoła mówiło, że niepotrzebnie. Jednak, co chcemy bardzo dobitnie podkreślić: lepiej jest zacząć, bojąc się i drżąc o przyszłość własnego dziecka, niż czekać. Nie można czekać i stracić bezcennego czasu, który można już poświęcić na działanie.

Każdy miesiąc zwłoki jest zmarnowaną szansą na pomoc dziecku. Każdy praktyk powtórzy, że im wcześniej zaczęta terapia czy leczenie, tym lepsze efekty. Czasu się niestety cofnąć nie da, więc zawsze lepiej zacząć jak najwcześniej. Wiemy dziś także, że mózg dziecka w pierwszych latach życia jest najbardziej plastyczny, co oznacza, że jest najbardziej podatny na oddziaływania terapeutyczne (więcej o tym tutaj). Nawet więc największe problemy czy ryzyko poważnych zaburzeń rozwojowych można zniwelować do minimum, jeśli zacznie się terapię odpowiednio wcześnie. Nasz Synek i jego rozwój są najlepszym dowodem na prawdziwość powyższej tezy. Gdy zaczynaliśmy, mieliśmy duże obawy o to, czy będzie mówił, czy będzie chodził itp. Wiele udało się osiągnąć i przezwyciężyć, bo zaczęliśmy terapię bardzo wcześnie, już w 5. miesiącu życia.

Dziś pewnie niektóre rzeczy zrobilibyśmy inaczej (na początku szukaliśmy trochę po omacku), ale na pewno nie zmienilibyśmy tego, by jak najszybciej zacząć działać, mimo iż wiązało się to z jakimś cierpieniem. Uważamy, że nie tylko warto, ale każdy rodzic konieczne powinien udać się do specjalisty na diagnozę zaburzeń czy zagrożeń rozwojowych, jeśli tylko ma wątpliwości co do rozwoju swojego dziecka. Nie polecamy nikomu wsłuchiwać się w głos „dobrych doradców” mówiących, ile to dziecko ma jeszcze czasu na to, czy tamto… Oni nie są z dzieckiem na co dzień, to rodzice znają swoje dziecko najlepiej, to rodzice zwykle trafnie przeczuwają, że jest jakiś problem i tego przeczucia, czy – mówiąc inaczej – wewnętrznego głosu nie powinni w sobie zagłuszać. Naprawdę nie warto…

ZAczynamy!

Pierwszy wpis chcemy poświęcić temu, jak to się stało, że piszemy bloga o czymś tak osobistym i niełatwym, jak problemy rozwojowe naszego dziecka…

Po jednym z trudnych dni, kiedy Synek dawał nam „popalić” swoim zachowaniem, mniejsza o to w tym momencie, jaki był tego powód (choć powód jest zwykle mega istotny, o czym napiszemy w innym poście), pokłóciliśmy się trochę, jak podchodzić do jego trudnych zachowań. Gdy już – nasze – emocje nieco opadły i zgodziliśmy się, jak postępować, Mama powiedziała: „Powinniśmy to gdzieś spisywać, może to nam pomoże poradzić sobie z naszymi emocjami”. Tata zgodził się i powiedział: „A może zacznijmy pisać bloga? Może inni Rodzice przeżywają to, co my, i to im pomoże?”. Uznaliśmy, że to dobry pomysł… i na tym stanęło 🙂 dosłownie, dobry pomysł został odłożony na „półkę z dobrymi pomysłami” i tam dojrzewał. Zaledwie rok później zmobilizowała nas nasza Przyjaciółka, mówiąc żebyśmy wreszcie przeszli od słów do czynów, więc oto ZAczynamy!

Zanim jednak Drogi Czytelniku zaczniesz zagłębiać się w nasze posty, radzimy, abyś przeczytał zakładkę „O nas” – gdzie dowiesz się nieco więcej na temat tego, kim jesteśmy.
Plan mamy taki, żeby zacząć od samego początku i opisać, drogę, jaką przeszliśmy, starając się o diagnozę dla Synka, opisać jak wyglądała terapia wieku niemowlęcego i przedszkolnego, a potem – ponieważ Synek chodzi już do szkoły – uzupełniać bloga o wpisy dotyczące wyzwań stojących przed nami obecnie.

Oprócz tego część wpisów będzie stricte na jakiś temat, zwykle będziemy się starać odpowiedzieć w nich na konkretne pytania dotyczące rozwoju Synka i jego terapii, które stawały przed nami w przeszłości, np. „Starać się o orzeczenia: o niepełnosprawności lub o potrzebie wczesnego wspomagania czy nie? Co one właściwie nam dają, a czego nie dają?”; „Jak radzić sobie z emocjami dziecka i własnymi?”; „Co to są stereotypie zachowań, jak je rozpoznać, jak sobie z nimi radzić?”; „Jak podchodzić do niepowodzeń czy trudności, i co to właściwie znaczy niepowodzenie w terapii dzieci z ZA?”; „Jedna metoda terapii czy wiele metod – co jest bardziej skuteczne?”; „Co jest ważne dla Rodzica = o czym nie wolno zapominać (tzw. must always remember)?” itp. Jest też taka możliwość, żeby napisać do nas pytania emailem, korzystając z zakładki Kontakt – postaramy się odpowiedzieć na każde z nich, a przynajmniej wskazać osobę lub miejsce, gdzie takiej odpowiedzi szukać, jeśli sami jej nie będziemy znali.

Na koniec, choć to nie najważniejsze, ale może być niejasne: nasz blog i jego treści są zupełnie za darmo, nie planujemy umieszczać na nim reklam, nie chcemy na nim zarabiać. Nie będzie więc żadnych opłat ani subskrypcji, kto chce, wchodzi i czyta. Chcemy dzielić się naszymi spostrzeżeniami z innymi rodzicami, bo mamy świadomość, jak ciężko odnaleźć się w nowej rzeczywistości po diagnozie, która często jest trudna do przyjęcia. Wiemy, bo to sami przeżyliśmy, co znaczy lęk o przyszłość dziecka z problemem rozwojowym; wiemy, jak czasem wydaje się, że praca, ćwiczenia, terapia nie dają żadnych rezultatów i jak łatwo wtedy zwątpić; wiemy wreszcie, że w ofercie różnych ośrodków są tak skrajnie różne podejścia i sposoby pracy z dziećmi ze spektrum autyzmu, iż bardzo łatwo się w tym wszystkim pogubić. Niewiedza i brak wsparcia dla Rodziców dziećmi ze spektrum autyzmu, zwłaszcza poza wielkomiejskimi ośrodkami jest rzeczywistym problemem, wcale nie mniejszym niż problemy naszych dzieci. Dzielimy się więc naszą wiedzą i doświadczeniami jako rodzice i liczymy, że pomożemy innym rodzicom, a jeśli choć jedno dziecko na tym skorzysta, naprawdę warto się trudzić!

Nasz blog podzieliliśmy na kategorie:
– Wspomnienia – posty w tej kategorii będą opisywać wydarzenia i dylematy związane z diagnozą i terapią naszego Synka, jakich doświadczyliśmy i doświadczamy obecnie, oraz opisywać jak sobie z nimi poradziliśmy.
– Naukowe inspiracje – posty w tej kategorii opisują metody terapii, które stosowaliśmy lub próbowaliśmy stosować, przeniesione na „grunt domowy” wraz z naszą ich oceną.
– Terapia w praktyce – posty w tej kategorii opisują proste zasady, ćwiczenia i aktywności, jakie każdy Rodzic dziecka ze spektrum autyzmu może wykonywać codziennie w domu, na wycieczce itp. My takie stymulacje rozwojowe robimy z Synkiem od lat, a rezultaty są niekiedy oszałamiające 🙂